DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 se celebra el 29 de febrero 2016, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. Este año será la novena edición.  Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo. 

El eslogan de 2016 “Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras” intenta dar a conocer el impacto de las mismas.

En la actualidad se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras  o poco frecuentes, considerándose como tales las que afectan a un reducido número de la población. La prevalencia suele ser el principal indicador para determinar que una enfermedad es poco frecuente. En el caso de la Unión Europea se consideran enfermedades raras las que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además implican riesgos psicosociales asociados y carecen de tratamientos curativos.

Se considera que aproximadamente entre 27 y 36 millones de europeos y unos 25 millones de norteamericanos padecen una enfermedad rara. En España se calcula que podrían existir unos 3 millones de afectados. Cada una de estas personas extraordinarias  tiene detrás una historia de esperanza, dolor, sufrimientos y logros.

Del global de enfermedades raras que existen, se calcula que el 80 % de las mismas afectan a niños, probablemente por su origen genético que determina la manifestación en edades tempranas.

Hoy queremos hacer un homenaje a los pacientes, familiares, médicos, investigadores y a todas aquellas personas que cada  día ayudan a los afectados de una enfermedad rara. Es necesario que nos concienciemos sobre las necesidades y dificultades que tienen para que entre todos  mejoremos sus tratamientos y servicios, así como seguir invirtiendo en investigación.

Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias. Llevan asociadas una gran carga emocional, por eso es importante la solidaridad de todos, juntos podremos seguir avanzando en el tratamiento de estas enfermedades y juntos podemos seguir luchando para que  consigan una mejor calidad  de vida.